Allein in Deutschland kämpfen vier Millionen Kinder und Erwachsene mit den besonderen Herausforderungen, die ein Leben mit einer chronischen Seltenen Erkrankung (SE) mit sich bringt. Die Betroffenen erleben häufig eine jahrelang vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, oftmals ohne Aussicht auf Heilung. Insbesondere erscheint es unmöglich, dass die primären Ansprechpartner der Patienten mit den gegenwärtig bekannten 8.000 SE vertraut sind.
Die ACHSE-Beratung bietet in dieser schwierigen Situation als bundesweit einzige krankheitsübergreifende und kostenlose Anlaufstelle konkrete Hilfe für Betroffene wie auch für ratsuchende Ärzte und Therapeuten, und rückt SE in den Fokus der Aufmerksamkeit. Darüber hinaus versteht sich ACHSE e. V. als „Übersetzer“, der die Bedürfnisse auf Patientenseite mit denen auf Seiten der Mediziner, Wissenschaftler und Therapeuten in Einklang bringt, um an der Schnittstelle Medizin, Forschung und Patientenselbsthilfe Verbesserungen in der Zusammenarbeit zu bewirken.
Als Dachorganisation liegt dem Verein sehr daran, gemeinsam mit den Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), zeitnah eine strukturiert vernetzte Versorgung für die Betroffenen umzusetzen.
